お久しぶりぃ～！

あゆくんは3月14日～18日までの「検査入院」の予定でしたが…
「治療入院」になりました。
退院は未定なので、今月末？静岡に引っ越すことにしました。

そんな矢先…

21日、あゆくんのバァバが天国に…。
即、外泊届出し、病院からバァバのもとへ。

あゆくんはバァバが大好きでした。
バァバもあゆくんが大好きでした。

いつも笑顔で、あゆくんと接してくれたバァバ…
あゆくんも「最期」を笑顔で、お見送りしました。

バァバ、ありがとう。

やっぱ、てんかんの薬って効いてないみたい？

昨日1日の発作回数82回…
やっぱオチまくりの一日でした（涙）

果たして今日1日で何回オチるかしら…
あゆくんの機嫌も悪いしなぁ（＞0＜）

私の体調は、眠気・めまい・ちとイライラ・だるい…の4点セット！
それでも明後日からの検査入院の準備をしなければならず…。
あゆくんに邪魔されながら、準備に励んでおります（汗）

何をどのように準備してったらイイのか、たまにパ二くるけど、
なんとかがんばりや～す☆

パパ、お誕生日おめと～ぅ\(^0^)/

パパ、いつも私とあゆくんを支えてくれて本当に有り難うございますm(__)m
誕生日と言えば…ケーキ！だが、しか～し！
パパと私、「チョコ」以外のスウィーツ？ってダイエット中…だからなぁ～（笑）
どうしたものか…（悩）

あゆくんの昨日1日の発作回数は35回！少しだけど回数減った。
でも、今日の深夜～早朝はグズグズ…午前中の発作回数19回で機嫌悪く、グズグズ…
午後は機嫌良いのか悪いのか、よくわからんけど今のところ発作回数は19回…
まだ、あと数回はオチそうです。

今日は、風が強～い！花粉、飛びまくりかにゃ…

今日のあゆくんは、いつもより元気な感じ☆
おもちゃ、片付けたのに～！片付けた所からバラバラと散らかしていくぅ～（涙）
どうやら、掃除機にも興味あるらしく…
向かってくるし、追いかけてくるし、コンセントを抜かれるしぃ～！
今日の発作回数は今のところ、20回…（まだ…オチるかも知れないけど）

昨日1日の発作回数52回…
昨日のあゆくんは、ちと機嫌が悪かったなぁ。
ずっとではないけど、グズグズだった。
でも、パパが仕事から帰ってくると嬉しくなってテンション上がっちゃうみたいです（＾＾）

「パパ大～好きぃ～！」（ｂｙ あゆくん）

梅の花が散り始めました。

昨日は小児科。1日の発作回数は55回。
薬の種類→リボトリール0.1％ 0.5ｇ、フェノバール10％ 0.5ｇ、アレビアチン10％ 0.5ｇ を1日2回、朝・夕食後に服用。
静岡に行く日まで飲みます。

ちと効いてるのか？
今日の発作回数は昨日まで程ではなさそうな感じ…なのかなぁ…（まだよくわからん…。）

私の方は薬を変えてもらいました。
どうやら、副作用が出やすいタイプの様で…。
吐き気は治まった感じです。
でも、眠気・めまい・ダルいのは、あまり変わりないかなぁ…。（これもまだよくわからん…。）

昨日、パパは車を洗車したのに～！今日、夕方から雨降ってるしぃ～（笑）
洗車した次の日とかって何故か、雨降るんよねぇ～（W洗車になってピカピカになるか？（笑））

あゆくん、オチムービー

あゆくん、オチる瞬間を偶然撮れた。

こんな感じが毎日です…。

あゆくん、オチまくりです。

昨日1日の発作回数は94回…
ボーっとしているし、何だか足元がふらついてる感じだし。
明日、小児科だ。紹介状もらって、静岡行きです。
静岡には「検査入院」で行くけど、結果によっては長期入院かもな…。
最近のあゆくんは、かなり体調悪そうです。

あゆくんが笑顔でいられるように
私も鬱治したい。

雷、怖いにょ～（涙）

雷ゴロゴロ、雨ザーザーです。
あゆくんは、テレビのリモコンいじりが好きで、
チャンネルはいつも「砂嵐」…。
テレビまで「ザーザー」言っております（笑）

昨日1日の発作回数は68回。
今日も21時現在で64回です…。
薬、飲んでも回数が減らないにょ～。
あゆくんも体がダルそうです。

私は、鬱の薬の副作用？で吐き気と眠気、めまい…と色々出て、ダルダルです。
でもタバコは吸いにベランダまで行きます。
家の中は「禁煙」ですから～！（笑）

あゆくん早起きだな～！

朝7時半ころから起きてパパを起こして遊んでいた（笑）
パパが大好きなんだね☆

昨日の発作回数は67回…
減るどころか、増えている状態にパパも私も溜め息です。

午前中の発作回数は19回…
午後の発作回数は…すでに30回を超えている。
また、1日で60回位オチそうです。

うつ状態の妻と複雑部分発作の息子をもつ、夫（パパ）。
お仕事大変なのに…何か申し訳ない気持ちです。
そして、感謝してます。

いつもありがとう。

おお～下前歯が薄っすらと！

もうすぐ下前歯が生えてきそうです。
顔（顎とか）ぶつけてばかりだから、
ちゃんとキレイに生えてくれると良いな～。

今日も発作回数は多い。
午前中22回…午後も28回いってるし。あと何回、オチるのだろう…。と思っているところで、
オチまくってる。この調子だと60回は超えそうだな。

あゆくん、ダルそうだ…。

凹む…。

あゆくん、不調…

あゆくん、発作回数がハンパなく多い。
あまりにも回数多いので、27日に小児科へ行った。
採血して、脳波を調べて…脳波の波が結構あって、あまり良くない状態の様です。

エクセグラン？量を増やしたが…27日が42回、昨日が85回…と1日の発作回数が超増えた。
オチまくりで、顔にすり傷やアザが…それでも笑顔を見せるあゆくんを思うとホントに悲しくなります。

3月14日に静岡てんかんセンターに検査入院することになりました。
生後10ヶ月になった、あゆくん。
早く治してあげたい…。

とりあえず、ブログ継続…

おととい、小児科へ。
フェノバール、エクセグラン、リボトリールの３種類になった。
あと風邪薬…薬だらけだ。
「これで効果がなければ、試せる薬はあと２種類…」と先生。
「それでも駄目なら、癲癇専門の病院へ…」と先生。
あゆくんの（毎日つけてる）経過連絡表をみて、発作回数があまり減ってないことで、
私達はもちろん、先生も顔を曇らせていた。

昨日の発作回数は、72回…昨日一日で、72回。
こんなにオチても笑顔でいる、あゆくんをみて胸が痛い。

今日は午前中で10回、午後は18時までで20回…すでに30回。
残り数時間であと何回発作が起きるのか。
テレビ台の近くでオチて、左の頬にすり傷をつくってしまいました。
あゆくん、顔が傷だらけだ…。

私は相変わらず…憂鬱。
食欲不振、めまい、頭痛、吐き気、倦怠感…。薬飲んでるが眠気、集中・注意力が低下している。
朝起きるのも、家事をするのも、オムツ・ミルク・離乳食…こうやってブログやるのも、やっとだ。
もっと、しっかりしなくちゃ…と思ってるのに。
何で動けないんだろう。
情けない。

あゆくんグズグズだ…。

午後から発作の回数も多いし、グズグズだし、よく寝るし。
はしゃぎながらバタバタ倒れてます…。
風邪は咳がまだ出てるけど、だいぶ良くなってきた。

おもちゃとか、片付けた所から散らかしていき…
テーブルに上ってはビービー泣いて、発作起きて倒れて…。
たまには？大人しくしていてほしい…と思ってしまう。

寝かしつけようとしても、寝なくて深夜まで元気だし。
やっと寝た！と思ったら１～２時間位で泣いて、ミルク＆オムツ→これは仕方ないけどね。
ブログ書いてると邪魔するし、ウルサイ。

何か、「てんかん日記」と言うより「育児グチ日記」になっとるな。
だんだん自分が「嫌な人間」になっとる。

ブログ、辞めようかな…。

うちのベランダから見える…

梅の木、花が咲き始めました。
昨年の今頃は、あゆくん生まれる前で、
大きくなったお腹を撫でながら梅の木を眺めていたな…。
どんな名前を付けようか、パパと本みながら過ごしてたな～。

あゆくん産まれて、もうすぐ10ヶ月か…早いな～。
って、タバコ吸いながら（休憩？）ちと黄昏てしまいました…。

あゆくんは元気だな～ママに少し元気を分けてくれ…（苦笑）
昨日はお出かけしてたから、あまり発作の回数は多くなっかたな。

パパがお仕事休みの時と必要な物を買いに行く以外、ママは外出しないもんね…（涙）
ママね、気力・体力・集中力・注意力…低下してるみたいなんだ。
いっぱい遊んであげたいのに、なかなか動けないんだ。

ごめんね…。

すげ～食欲ですな～（笑）

離乳食→野菜がゆ（発作の薬、３種類入り）、大根の煮物（１CM幅輪切りの半分）をペロリんこ！
そして、オレンジジュース（200CC）を一気飲み…。
いや～食欲旺盛でなによりです。

あゆくん見ていると、こっちもお腹いっぱい…
私、夕飯いらないかも。

発作の回数は、相変わらず多い…かな。
風邪の症状は軽くなってきたみたいだけど、まだ咳と鼻水は出てる。

あ、またテーブルの上に上ってる。
しかも、上から下にあるマグマグを取ろうとしてるし…（怒）
もし、そこで発作が起きたら…って考えると恐ろしい。

いつ、何が起こるかわからない…
気が休まる日は一日もありゃしない。

家事・育児…年中無休！朝８時～深夜1時頃まで稼動！途中、休憩有り？（苦笑）

おお…あぶね～！

あゆくん、テーブルの上にのぼり、テレビにベッタリ…
バランス崩して落ちた。怪我しなくて良かった。
ホント、隙あればイタズラばかり…困ったちゃんです（涙）

かわいいけど、ちとウザイ…。
ウザイけど、かわいい…。

何だか今日の私は「理由もなく」ブルーな気分です。
気分の浮き沈みが激しいです。
もちろん、あゆくんに八つ当たりはしません！！
あゆくんに罪はありません。

ただ、少し疲れてるのかも…ね。

今日は天気よく、暖かいですね！

天気が良かったので、お散歩に行ってきました。
あゆくんは、まだ風邪が治ってないので短い時間の散歩だけど、
電車をみたり、走っている車をみたり、ボーっと青い空をみたり…
あゆくんは、どんな風に考えてるんかな～？と思ってみたりしてます。

咳と鼻水、すごいな～。
両方の鼻から鼻水が…（＞＜）

最近、テレビつまんないしな～。
あゆくんはグズってるし…私は憂鬱だし。
何だか、ため息ばかりだ。

しかし、よく寝るな～（笑）

昼から夕方にかけて、寝たり起きたりの繰り返し…。
たぶん、まだ体調良くないんだろうな。
あまり寝られてしまうと、夜に寝なくて深夜まで元気になっちゃうんよね～（＞＜）
かと言って気持ち良く寝てるのを起こすのも何か、かわいそうだし…。

ここんとこ、あゆくんは「夜型」だよ（涙）
寝かしつけようとしてもハイハイして遊びだすし、
それでも寝かそうとすると泣きわめくし…。

最近の私は（パパも）疲れてるし、ストレス溜まってる感じ。（もち、あゆくんも？）

同じ癲癇（複雑部分発作）の子供を持つ方々は、
毎日をどのように過ごしているのでしょうか…。
赤ちゃん用のヘッドギアってなかなか見つからないし。

今、20時過ぎた段階で発作回数、23回。
風邪薬を飲むようになってから？ちと回数が増えてる気がする…。

今日のあゆくんは

午前中に９回、発作起きてる。
たぶん、風邪ひいてるからだろうな…
熱はないみたいだけど、まだ咳と鼻水が出てる。

具合悪いのか、悪くないのかよくわからん…

食欲もあり、おもちゃで遊んだり、イタズラしたりしてるけど、
発作起こして倒れたり、グズったり…の繰り返し。

今も発作が起き、ぐずりながら寝た。

さっき、手を離した状態で数秒だけど立った！！
もうすぐ、歩くようになるのかな！
発作もあるので歩き始めると心配は尽きないけれど、何だか楽しみです☆

首を左右に振るようになった！ちと笑える…。

心配だったので…

昨夜、パパ帰宅後（深夜？）に、あゆみくんを夜間救急に連れて行き、
診察してもらいました。風邪薬と解熱の座薬？をもらって
２～３日、様子見ることに。

あゆくん、具合悪いのに病院行くと何故か少し元気になる…
テンション上がっちゃうみたいです（笑）

とりあえず、ちと安心。

あゆくんに一言～！

頼む！夜、寝てくれ～（涙）
深夜1時頃まで騒がれると結構、キツイわ。
ママもパパも寝不足やで…

きっと、発作の薬飲んでるし、風邪ひいてるから、体調良くないんだろうな…。
眠いくせにテンション高いし。昼間とか、遊び足りないのかな…。

毎日、「あ～うるさいな」と「かわいいな～」の繰り返しです。
…と思ったら、あゆくん具合が悪いみたいだ。

昼間、あゆくん熱が38℃出た。
頭など冷やして、１時間おきに体温測定して…
すぐってわけじゃないけど、37℃近くまで下がった。

今日は発作の回数も多く、風邪で熱っぽいのもあるので、
深夜まで？目が離せません。

気がつかず、「うるさい」とか言ってごめんね…あゆくん。

今日も、寒いですな～

あゆくん、昨日くらいから風邪っぽい…機嫌も悪いし。
咳、たん、鼻水がすごい。あかちゃんはうがい出来ないしな。
病院に連れて行こうと思ったけど、土曜日なのでいかれなかった。
発作もあるので、熱出なきゃいいんだけどな…

私も何だか、あゆくんの風邪、もらいそうだな…
気分も憂鬱な感じ…（友達いないからか？笑）
でも、頑張らないとね～。

新たにファミコンソフト手に入れた！

10本、ソフト買って貰ったなり～（^^）
うお～、マジ懐かしい！
いつも家に居る私の楽しみが増えました。

でも、あゆくんに電源オフされちゃうんよね…（泣）

明日、あゆくんの病院だ。
発作の回数はあまり変わりない。
１日に10～15回位かな。
原因不明で、いつ治るのかもわからない…。
悩んでも何もならないけど、やっぱ凹んでしまいます。

前向きに、前向きに…。

うお～めっちゃ懐かしい！

ファミコン、面白いかも（＾＾）

昨夜、パパと野球ゲームやってたら…
あゆくんにゲーム機本体の電源押されてしまい…「強制終了」となり、パパと大爆笑！
あゆくんも一緒に遊びたかったんだろうな～。

ストレス発散しないと、あゆくんかわいそうやしな。
今日は発作の回数もそんなに多くないし、天気良かったから買い物がてら散歩に行ってみた。
少しは気晴らしになったかな～。

うわ～雪降っとる～

雪をみてると、何か落ち着くような感じ…
でも、寒いから長くみていられないけど（＾＾；）
あゆくんも窓越しで雪みて「？？」って感じでした。

昨日も今日も発作の回数は少なくて良かった。
薬が効いているからなのかな、眠いみたいでグズッてます。
あ、あゆくん寝ちった。やっぱかわいいな…。

毎日、家でテレビ観て、あゆくんとお菓子を食べて、外に出ることもなく…。
あゆくん日記なのに、自分のことを書いちゃってます…パパがお仕事のときは気分的に憂鬱です。

いや～まいった！

夕飯作ってる間にテーブルの上に上がり、あゆくんは満面の笑顔でイタズラしてました（笑）
しかも、コーヒーが入ったマグ…熱くなくてよかった…（ビックリしたよ）
気になったんでしょうね～手をつっこんで舐めてました（笑）

たまごボーロにコーヒーか…（うまいのか？）

これからは、いろいろ気をつけないとねん。

今日のあゆくんは

今のところ昨日より発作の回数少なく、ご機嫌な感じ（＾＾）
ニコニコで大好きな、たまごボーロ食べてます☆
まだ上手につかめないので、コロコロ転がってしまい、それを追いかけてます（かなり必死だ…）

昨日１日で５６回も発作起きてしまい、大変でした（涙）
小児科の先生に薬を追加してもらったので、少し落ち着いた感じです。

初！のネットで初！ブログ！です。

ＲＩＫＯＰＩＮです。

９ヵ月になる息子は生後１ヶ月頃から、けいれんを起こすようになりました。そして意識をなくす症状も出始めました。

最初はてんかんの事は何も知らず、でも気になって出産した病院（かなり有名な大きな大学病院）の小児科で受診しましたが、何なのかわからず、結局、ほっとかれてしまいました。…それで昨年の１１月に、風邪をひいて、町の個人の病院（すごくいそがしそうな先生で、ぼよーとしたせんせいなのだが、いい感じ）で受診した際、このことを相談してみたら、「てんかんかも知れない」と言われて、詳しい検査をしてくれる病院を紹介してもらいました。

紹介してもらった病院で採血、脳波、ＣＴの検査をして、そこで初めて「複雑部分発作」と診断を受けました。（生後７ヶ月でやっと…。）

２週間１回通院し、服薬しています。発作の回数は減ったり増えたり…薬を変えてみたりして効果を見ています。

ここ２、３日、発作の回数が増えてしまい…一日に４０回くらい発作起きて、バタンッと倒れまくっております（泣）ハイハイしてても、つかまり立ちしてても、つたい歩きしてても、離乳食あげてる最中でも、入浴中でも発作が起きてしまうので、頭を打ったり、顔をぶつけてしまい、痛々しいあゆくん…少しでも発作の回数が減って、笑顔が増えるといいな。

頭を保護できるようなグッズとか、何か良い案があったら教えて下さいｍ（__）ｍ