あゆくん、不調…

あゆくん、発作回数がハンパなく多い。
あまりにも回数多いので、27日に小児科へ行った。
採血して、脳波を調べて…脳波の波が結構あって、あまり良くない状態の様です。

エクセグラン？量を増やしたが…27日が42回、昨日が85回…と1日の発作回数が超増えた。
オチまくりで、顔にすり傷やアザが…それでも笑顔を見せるあゆくんを思うとホントに悲しくなります。

3月14日に静岡てんかんセンターに検査入院することになりました。
生後10ヶ月になった、あゆくん。
早く治してあげたい…。

とりあえず、ブログ継続…

おととい、小児科へ。
フェノバール、エクセグラン、リボトリールの３種類になった。
あと風邪薬…薬だらけだ。
「これで効果がなければ、試せる薬はあと２種類…」と先生。
「それでも駄目なら、癲癇専門の病院へ…」と先生。
あゆくんの（毎日つけてる）経過連絡表をみて、発作回数があまり減ってないことで、
私達はもちろん、先生も顔を曇らせていた。

昨日の発作回数は、72回…昨日一日で、72回。
こんなにオチても笑顔でいる、あゆくんをみて胸が痛い。

今日は午前中で10回、午後は18時までで20回…すでに30回。
残り数時間であと何回発作が起きるのか。
テレビ台の近くでオチて、左の頬にすり傷をつくってしまいました。
あゆくん、顔が傷だらけだ…。

私は相変わらず…憂鬱。
食欲不振、めまい、頭痛、吐き気、倦怠感…。薬飲んでるが眠気、集中・注意力が低下している。
朝起きるのも、家事をするのも、オムツ・ミルク・離乳食…こうやってブログやるのも、やっとだ。
もっと、しっかりしなくちゃ…と思ってるのに。
何で動けないんだろう。
情けない。

あゆくんグズグズだ…。

午後から発作の回数も多いし、グズグズだし、よく寝るし。
はしゃぎながらバタバタ倒れてます…。
風邪は咳がまだ出てるけど、だいぶ良くなってきた。

おもちゃとか、片付けた所から散らかしていき…
テーブルに上ってはビービー泣いて、発作起きて倒れて…。
たまには？大人しくしていてほしい…と思ってしまう。

寝かしつけようとしても、寝なくて深夜まで元気だし。
やっと寝た！と思ったら１～２時間位で泣いて、ミルク＆オムツ→これは仕方ないけどね。
ブログ書いてると邪魔するし、ウルサイ。

何か、「てんかん日記」と言うより「育児グチ日記」になっとるな。
だんだん自分が「嫌な人間」になっとる。

ブログ、辞めようかな…。

うちのベランダから見える…

梅の木、花が咲き始めました。
昨年の今頃は、あゆくん生まれる前で、
大きくなったお腹を撫でながら梅の木を眺めていたな…。
どんな名前を付けようか、パパと本みながら過ごしてたな～。

あゆくん産まれて、もうすぐ10ヶ月か…早いな～。
って、タバコ吸いながら（休憩？）ちと黄昏てしまいました…。

あゆくんは元気だな～ママに少し元気を分けてくれ…（苦笑）
昨日はお出かけしてたから、あまり発作の回数は多くなっかたな。

パパがお仕事休みの時と必要な物を買いに行く以外、ママは外出しないもんね…（涙）
ママね、気力・体力・集中力・注意力…低下してるみたいなんだ。
いっぱい遊んであげたいのに、なかなか動けないんだ。

ごめんね…。

すげ～食欲ですな～（笑）

離乳食→野菜がゆ（発作の薬、３種類入り）、大根の煮物（１CM幅輪切りの半分）をペロリんこ！
そして、オレンジジュース（200CC）を一気飲み…。
いや～食欲旺盛でなによりです。

あゆくん見ていると、こっちもお腹いっぱい…
私、夕飯いらないかも。

発作の回数は、相変わらず多い…かな。
風邪の症状は軽くなってきたみたいだけど、まだ咳と鼻水は出てる。

あ、またテーブルの上に上ってる。
しかも、上から下にあるマグマグを取ろうとしてるし…（怒）
もし、そこで発作が起きたら…って考えると恐ろしい。

いつ、何が起こるかわからない…
気が休まる日は一日もありゃしない。

家事・育児…年中無休！朝８時～深夜1時頃まで稼動！途中、休憩有り？（苦笑）

おお…あぶね～！

あゆくん、テーブルの上にのぼり、テレビにベッタリ…
バランス崩して落ちた。怪我しなくて良かった。
ホント、隙あればイタズラばかり…困ったちゃんです（涙）

かわいいけど、ちとウザイ…。
ウザイけど、かわいい…。

何だか今日の私は「理由もなく」ブルーな気分です。
気分の浮き沈みが激しいです。
もちろん、あゆくんに八つ当たりはしません！！
あゆくんに罪はありません。

ただ、少し疲れてるのかも…ね。

今日は天気よく、暖かいですね！

天気が良かったので、お散歩に行ってきました。
あゆくんは、まだ風邪が治ってないので短い時間の散歩だけど、
電車をみたり、走っている車をみたり、ボーっと青い空をみたり…
あゆくんは、どんな風に考えてるんかな～？と思ってみたりしてます。

咳と鼻水、すごいな～。
両方の鼻から鼻水が…（＞＜）

最近、テレビつまんないしな～。
あゆくんはグズってるし…私は憂鬱だし。
何だか、ため息ばかりだ。

しかし、よく寝るな～（笑）

昼から夕方にかけて、寝たり起きたりの繰り返し…。
たぶん、まだ体調良くないんだろうな。
あまり寝られてしまうと、夜に寝なくて深夜まで元気になっちゃうんよね～（＞＜）
かと言って気持ち良く寝てるのを起こすのも何か、かわいそうだし…。

ここんとこ、あゆくんは「夜型」だよ（涙）
寝かしつけようとしてもハイハイして遊びだすし、
それでも寝かそうとすると泣きわめくし…。

最近の私は（パパも）疲れてるし、ストレス溜まってる感じ。（もち、あゆくんも？）

同じ癲癇（複雑部分発作）の子供を持つ方々は、
毎日をどのように過ごしているのでしょうか…。
赤ちゃん用のヘッドギアってなかなか見つからないし。

今、20時過ぎた段階で発作回数、23回。
風邪薬を飲むようになってから？ちと回数が増えてる気がする…。

今日のあゆくんは

午前中に９回、発作起きてる。
たぶん、風邪ひいてるからだろうな…
熱はないみたいだけど、まだ咳と鼻水が出てる。

具合悪いのか、悪くないのかよくわからん…

食欲もあり、おもちゃで遊んだり、イタズラしたりしてるけど、
発作起こして倒れたり、グズったり…の繰り返し。

今も発作が起き、ぐずりながら寝た。

さっき、手を離した状態で数秒だけど立った！！
もうすぐ、歩くようになるのかな！
発作もあるので歩き始めると心配は尽きないけれど、何だか楽しみです☆

首を左右に振るようになった！ちと笑える…。

心配だったので…

昨夜、パパ帰宅後（深夜？）に、あゆみくんを夜間救急に連れて行き、
診察してもらいました。風邪薬と解熱の座薬？をもらって
２～３日、様子見ることに。

あゆくん、具合悪いのに病院行くと何故か少し元気になる…
テンション上がっちゃうみたいです（笑）

とりあえず、ちと安心。

あゆくんに一言～！

頼む！夜、寝てくれ～（涙）
深夜1時頃まで騒がれると結構、キツイわ。
ママもパパも寝不足やで…

きっと、発作の薬飲んでるし、風邪ひいてるから、体調良くないんだろうな…。
眠いくせにテンション高いし。昼間とか、遊び足りないのかな…。

毎日、「あ～うるさいな」と「かわいいな～」の繰り返しです。
…と思ったら、あゆくん具合が悪いみたいだ。

昼間、あゆくん熱が38℃出た。
頭など冷やして、１時間おきに体温測定して…
すぐってわけじゃないけど、37℃近くまで下がった。

今日は発作の回数も多く、風邪で熱っぽいのもあるので、
深夜まで？目が離せません。

気がつかず、「うるさい」とか言ってごめんね…あゆくん。

今日も、寒いですな～

あゆくん、昨日くらいから風邪っぽい…機嫌も悪いし。
咳、たん、鼻水がすごい。あかちゃんはうがい出来ないしな。
病院に連れて行こうと思ったけど、土曜日なのでいかれなかった。
発作もあるので、熱出なきゃいいんだけどな…

私も何だか、あゆくんの風邪、もらいそうだな…
気分も憂鬱な感じ…（友達いないからか？笑）
でも、頑張らないとね～。

新たにファミコンソフト手に入れた！

10本、ソフト買って貰ったなり～（^^）
うお～、マジ懐かしい！
いつも家に居る私の楽しみが増えました。

でも、あゆくんに電源オフされちゃうんよね…（泣）

明日、あゆくんの病院だ。
発作の回数はあまり変わりない。
１日に10～15回位かな。
原因不明で、いつ治るのかもわからない…。
悩んでも何もならないけど、やっぱ凹んでしまいます。

前向きに、前向きに…。

うお～めっちゃ懐かしい！

ファミコン、面白いかも（＾＾）

昨夜、パパと野球ゲームやってたら…
あゆくんにゲーム機本体の電源押されてしまい…「強制終了」となり、パパと大爆笑！
あゆくんも一緒に遊びたかったんだろうな～。

ストレス発散しないと、あゆくんかわいそうやしな。
今日は発作の回数もそんなに多くないし、天気良かったから買い物がてら散歩に行ってみた。
少しは気晴らしになったかな～。

うわ～雪降っとる～

雪をみてると、何か落ち着くような感じ…
でも、寒いから長くみていられないけど（＾＾；）
あゆくんも窓越しで雪みて「？？」って感じでした。

昨日も今日も発作の回数は少なくて良かった。
薬が効いているからなのかな、眠いみたいでグズッてます。
あ、あゆくん寝ちった。やっぱかわいいな…。

毎日、家でテレビ観て、あゆくんとお菓子を食べて、外に出ることもなく…。
あゆくん日記なのに、自分のことを書いちゃってます…パパがお仕事のときは気分的に憂鬱です。

いや～まいった！

夕飯作ってる間にテーブルの上に上がり、あゆくんは満面の笑顔でイタズラしてました（笑）
しかも、コーヒーが入ったマグ…熱くなくてよかった…（ビックリしたよ）
気になったんでしょうね～手をつっこんで舐めてました（笑）

たまごボーロにコーヒーか…（うまいのか？）

これからは、いろいろ気をつけないとねん。